Вопросы разработки системы паллиативной терапии чрезвычайно сложны. При этом одна из первых и самых больших проблем, которая требует разработки, имеет природу психологическую и затрагивает не только интересы больного и его близких, но и персонал онкологических отделений - это все, что связано с информированием самого больного (ребенка или взрослого) и его родственников, в первую очередь родителей, о нарастании необратимых изменений в организме, вызванных генерализацией опухолевого процесса, и необходимости в связи с этим прекращения противоопухолевой специальной терапии. Во всех подобных ситуациях, сколько бы раз в практике врача они ни возникали, такая беседа требует от него, а именно лечащему врачу зачастую отводится эта трудная роль, мобилизации огромных душевных и физических сил. Отсюда становится понятной важность серьезной подготовки медицинского персонала лечебных учреждений и диспансеров онкологического профиля по пихологическим и социальным вопросам оказания помощи данной категории населения.
Для эффективного проведения паллиативной терапии оптимальным является формирование бригад профессионалов (психолог, социальный работник, терапевт или педиатр, а при показаниях, и онколог), с включением услуг волонтеров для обслуживания семьи. Важная роль, по нашему мнению, в этих бригадах должна отводиться медицинским сестрам особой квалификации, получившим подготовку по социологии, основам социальной работы, психологии, биоэтике, курсу паллиативной терапии.
Для реализации основных положений по медико-социальной работе в онкологии в части организации паллиативной помощи больным с онкопатологией, также необходимо:
Разработать методические рекомендации по организации паллиативной помощи больным с онкологическими заболеваниями на дому с выделением всех трех направлений этой работы - медицинского, психологического, социального.
Совершенствовать специальные программы подготовки и повышения квалификации врачей онкологов и медицинских сестер онкологических отделений клиник и диспансеров с включением в учебные планы разделов психологии, социологии, биоэтики.
Организовать постоянно действующие психологические тренинги данной направленности для врачей, медицинских сестер, социальных работников, волонтеров, работающих с больными как в условиях стационара, так и на дому.
Организовать обучающие семинары и издание методических пособий для волонтеров по уходу за больными с онкологическими заболеваниями в хосписе.
Иметь защищенное бюджетное финансирование (из средств городского бюджета) наряду с другими программами деятельности хосписов и программы паллиативной терапии [7].
2. КАЧЕСТВО ЖИЗНИ – ОСНОВНАЯ ЗАДАЧА МЕДИКО-СОЦИАЛЬНОЙ ПОМОЩИ ОНКОЛОГИЧЕСКИМ БОЛЬНЫМ
Термин "качество жизни" родился в западной философии и быстро внедрился в социологию и медицину. Судя по частоте использования данного термина в специальной, рекламной и популярной литературе (а это — признак актуальности исследуемой проблемы), качество жизни, как интегральный показатель всего существующего комплекса организационных, диагностических и лечебных мероприятий, в современной медицине становится центральным.
Выделяют три основных фундаментальных свойства качества жизни — многогранность (мультимодальность), субъективность и динамичность.
Субъективность качества жизни связана с необходимостью учитывать систему жизненных ценностей при восприятии пациентом актуальной действительности в соответствии с личностным смыслом, это касается, в том числе, и восприятия пациентом его болезни, и восприятия проводимого лечения. Понятие субъективности неразрывно связано с понятием индивидуальности при определении качества жизни конкретного человека. Динамичность понятия качества жизни связана с изменением состояния, самочувствия пациента и его систем ценностей и восприятия с течением времени, прогрессированием болезни и проводимым лечением. С течением времени меняются надежды и стремления человека, он ожидает или большего, или меньшего от жизни. Особенно эти изменения заметны у тяжелобольных, когда внезапно меняются приоритеты перед лицом приближающейся смерти.
Качество жизни многогранно. Существует много разнообразных областей, характеризующих качество жизни, но, несмотря на это, большинство из них могут быть сгруппированы в четыре коррелированные, но отличные друг от друга области: физический, функциональный, эмоциональный, социальный аспекты качества жизни.
1) Физический аспект качества жизни включает:
совокупность симптомов болезни;
комбинацию побочных эффектов лечения;
выраженность общего физического благосостояния.
Наличие или отсутствие тягостных симптомов болезни оказывает выраженный эффект на качество жизни. Некоторые признают этот фактор как наиболее очевидный, но ясно, что он не единственный, приравнивать качество жизни к отсутствию симптомов болезни слишком упрощено.
2) Функциональный аспект качества жизни включает:
способность исполнения действий, связанных с индивидуальными потребностями, амбициями или социальной ролью;
активность;
возможность самообслуживания.
Физический и функциональный аспекты очень тесно связаны между собой, но у некоторых пациентов могут быть и независимыми друг от друга. Изменение активного образа жизни и потеря способности выполнять простые ежедневные функции самообслуживания в результате прогрессирования болезни или проведенного лечения могут иметь разрушительные последствия для личности.
3) Психо-эмоциональный аспект качества жизни включает в себя:
психологическое равновесие;
изменения личности;
потеря своей эстетической цельности, привлекательности, интереса к поддержанию приятной внешности (сексуальности);
утрата перспектив на счастье;
неосмысленный подход к смерти;
духовные проблемы — утрата веры в справедливость мира;
межперсональные проблемы — семейное благополучие, взаимоотношения в семье, удовлетворение от отношений с друзьями, страх потери любви окружающих, проблема ухода за больным, проблемы родственников, ложь больному со стороны родственников и врачей.
4) Социальный аспект качества жизни для больного включает:
потерю своего социального статуса;
нарушение контактов с привычной средой, трудовым ритмом;
утрата финансовых возможностей и дивидендов;
затраты на лечение и похороны;
социальная изоляция;
инвалидность;
отсутствие службы волонтеров, сиделок;
воспринятая социальная поддержка;
организация досуга.
Социальные аспекты оказывают большое влияние на качество жизни пациентов, в то же время наиболее трудно определиться с их измерением. Особенно это касается онкологических больных, ведь кроме значительных затрат на лечение и утраты финансовых возможностей, они часто испытывают тяжесть социальной изоляции, связанной с представлениями о "заразности" заболевания, меняющей систему их жизненных ценностей.
Все аспекты качества жизни взаимосвязаны и взаимопереплетены в единую систему, что обязательно должно учитываться при оказании помощи пациенту и его близким [1.C. 74].
3. ПРОБЛЕМЫ СОЦИАЛЬНОЙ РЕАБИЛИТАЦИЯ ОНКОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ
В 1966 году специалисты – онкологи США обратили внимание на важную социальную проблему – реабилитацию онкологических больных. Проведение четырех международных конференций по проблемам реабилитации онкологических больных организационно закрепили стремление специалистов, работающих в области онкологии, объединить свои усилия по оказанию помощи больным. Так был заложен фундамент новому мультидисциплинарному направлению в онкологии.
К сожалению, реабилитация онкологических больных – как самостоятельное научно-социальное направление развивается крайне медленно. На сегодняшний день данная проблема достаточно актуальна и требует более пристального внимания не только в Российской Федерации, но и во многих странах мира.
В мире прогнозируется увеличение заболеваемости злокачественными опухолями с 10 млн. в год в настоящее время до 15 млн. к 2020 г. Это подтверждают не только общероссийские данные, но и динамика заболеваемости в отдельно взятом регионе. Заболеваемость населения Тюменской области злокачественными новообразованиями возросла с 198,78 в 2000 году до 214,96 на 100 тысяч населения в 2004 году. В настоящее время, в Российской Федерации, на официальном учете состоит более 2 миллионов 300 тысяч пациентов с онкологическими заболеваниями. Почти 150 тысяч человек, в России, ежегодно признаются инвалидами по причине онкологического заболевания.
В связи с развитием и внедрением высокотехнологичных методов лечения онкологических заболеваний, уже сегодня стало возможным радикальное лечение большинства пациентов, выполняя обширные органоуносящие оперативные вмешательства, химиотерапию и лучевую терапию, что в ближайшие годы увеличит количество инвалидизированных людей излеченных от рака. Однако реабилитация, с целью социальной адаптации, недостаточно развита, в связи, с чем больной после радикального лечения остается без внимания.
Необходимо отметить, что в реабилитации нуждаются не только пациенты, имеющие группу инвалидности, но и больные с I – II стадиями заболевания, прошедшие радикальное лечение, так как диагноз рак – это всегда стресс, а лечение не всегда щадящее.
Реабилитация не стала составной частью комплекса терапевтических мероприятий в онкологии: так как рак, как фатальное заболевание часто отождествляется с непродолжительностью жизни, а больной со злокачественной опухолью считается бесперспективным с точки зрения реабилитации [2.C.44].
Во многих онкологических центрах в штат введена ставка психолога, работа которого сводится, в лучшем случае, к назначению антидепрессантов. В некоторых онкоцентрах открылись "Православные молельные комнаты", чем очень гордятся руководители данных учреждений. Во-первых, Россия – страна многонациональная и кроме Христианства еще существует множество религий. Во-вторых, выше перечисленные мероприятия могут способствовать только обретению пациентом временного душевного равновесия, а не оказать конкретному больному психологическую и социальную помощь.
Если проводить аналогию с западными клиниками, то возникает вопрос, а где группа поддержки? Если психолог есть, то и она должна быть. Бесспорно, в нашей стране люди не привыкли к такой специальности, но многие пациенты, вместо того, чтобы лежать в палатах и быть наедине со своими проблемами обязательно пришли бы, возможно только ради общения.
Многие пациенты, после радикального лечения, даже на начальных стадиях заболевания, твердо убеждены, что являются инвалидами и выброшены за пределы современного общества. Убеждены и в том, что работу найти будет крайне сложно, тем более если требуется профессиональная переориентация. Именно поэтому излеченные от рака люди приходят к выводу, что проще сидеть дома, получать пособие. Но необходимо учитывать, что любой человек должен быть самодостаточным и чувствовать себя нужным для общества. Более того, данная группа людей может приносить ощутимую пользу обществу, причем не только социальную, но и экономическую, если обретет рабочее место. Для того чтобы это произошло необходимо разработать четкие меры по реабилитации, что будет способствовать не только восстановлению работоспособности, но и вернет заинтересованность к жизни.
В последние годы в России и странах СНГ получила развитие реабилитация детей с онкологическими заболеваниями. Например, создано отделение реабилитации в Институте детской онкологии и гематологии РОНЦ им. Н.Н. Блохина РАМН, открыт Центр реабилитации детей с онкологическими заболеваниями в г. Новосибирске.
С каждым годом проблема реабилитации онкологических больных в Российской Федерации будет привлекать к себе все большее внимание, что рано или поздно потребует развития данного направления и мобилизации методических, медицинских и социальных резервов.
4. МЕДИКО-СОЦИАЛЬНАЯ ЭКСПЕРТИЗА ОНКОЛОГИЧЕСКИХ БОЛЬНЫХ
Вопросы инвалидности онкологических больных решаются комиссиями медико-социальной экспертизы – МСЭ (бывшие ВТЭК) по представлению необходимой документации районными онкологами. В Москве и некоторых крупных городах страны созданы специализированные онкологические комиссии МСЭ. В названии комиссии отражены основные задачи ее работы: определение социального статуса пациента с учетом имеющегося у него заболевания, возможности продолжать работать, вообще, и по специальности, в частности, а также, в случае потери профессии или невозможности продолжения трудовой деятельности, рассмотрение вопросов обучения новой профессии, переобучения.
Группа инвалидности предусматривает денежную помощь в виде пенсии и представляет ряд льгот. Кроме того, в муниципальных управлениях социальной защиты населения (МУСЗН) инвалидам периодически предоставляется материальная помощь на социальные и бытовые нужды. Для обучения инвалидов в г. Москве создана сеть учебных заведений.
Само по себе наличие онкологического заболевания еще не является обязательным показанием для определения группы инвалидности, особенно, если после лечения прошло достаточно длительное время, показавшее эффективность лечения и отсутствие выраженных нарушений функций организма больного.
Не только многие пациенты, но и врачи убеждены, что группа инвалидности при онкологических заболеваниях устанавливается пожизненно. На самом же деле, группа инвалидности устанавливается на время, необходимое для проведения лечения, динамического наблюдения за эффективностью лечения и восстановления нарушенных функций организма. В случаях полного излечения онкологического заболевания, группа инвалидности у больных трудоспособного возраста может быть оставлена пожизненно, если не удается восстановить утраченные организмом функции в течение значительного периода времени, например: после полного удаления желудка, легкого, конечности, прямой кишки, у лиц тяжелого физического труда. Больным пенсионного возраста (женщинам с 55 лет, мужчинам с 60 лет) инвалидность, согласно существующим в настоящее время инструкциям, устанавливается сразу без указания срока переосвидетельствования. После всестороннего анализа медицинских факторов комиссия МСЭ определяет (при показаниях) больному группу инвалидности.
Основанием для определения первой группы инвалидности является такое нарушение функций организма больного, при котором больной не может сам себя обслужить и нуждается в длительной постоянной посторонней помощи. Эта группа определяется на два года.
Основанием для определения второй группы инвалидности является значительно выраженные функциональные изменения, но не вызывающие необходимости в постоянном постороннем уходе или надзоре. Инвалиды 2-ой группы, как правило, нетрудоспособны, но в исключительных случаях им разрешается работа в специально созданных условиях. Под специально созданными условиями работы для инвалидов понимается работа в специальных цехах, обеспечение особого режима труда, сокращенный рабочий день, индивидуальные нормы выработки, дополнительные перерывы в работе, строгое соблюдение санитарно-гигиенических норм, медицинское наблюдение, систематическая медицинская помощь. Вторая группа инвалидности устанавливается сроком на один год.
Основанием для определения третьей группы инвалидности является снижение трудоспособности вследствие нарушений функций организма, обусловленных хроническими заболеваниями или анатомическими дефектами, приведшие к потере профессии или снижению квалификации. Третья группа инвалидности является также и переходным этапом после снятия второй группы инвалидности для постепенного приобщения больного к труду, так как эта группа инвалидности "рабочая". Она предусматривает легкие виды труда, работу с учетом профессиональных знаний и профессиональных навыков, с укороченным рабочим днем или неполной рабочей неделей, работу без значительной физической нагрузки.
Инвалиду любой группы со сроком переосвидетельствования (имеющему 1-ю группу инвалидности – через 2 года, 2-ю и 3-ю группы инвалидности – через 1 год) нужно до окончания срока пройти обследование и явиться на переосвидетельствование в комиссию МСЭ с документами, заполненными районным онкологом.
В случае резкого ухудшения состояния здоровья можно пройти досрочное переосвидетельствование в комиссии МСЭ для решения вопроса об усилении группы инвалидности.
После длительного наблюдения, подтверждающего излеченность заболевания и восстановление нарушенных функций организма (или органа) группа инвалидности может быть снята, но больной продолжает наблюдаться у онколога. В настоящее время для помощи в трудоустройстве инвалидам 3-ей группы комиссии МСЭ заполняют индивидуальные карты реабилитации, с которыми следует обращаться в службу занятости [6.C. 4].
ЗАКЛЮЧЕНИЕ
Итак, проблема онкологических заболеваний является наиважнейшей проблемой в социальной медицине не только в России, но и за рубежом.
Основным звеном основным звеном в системе противораковой борьбы, обеспечения квалифицированной, специализированной стационарной и поликлинической медицинской помощи населению является онкологический диспансер. В этом учреждении осуществляется организационно-методическое руководство и координирование деятельности всех онкологических учреждений, находящихся в подчинении.
Однако в онкологическом диспансере в основном решаются медицинские задачи лечения и изучения раковых опухолей. Комплекс медицинских, психологических и социальных задач призваны решать хосписы.
Медико-социальная работа также направлена на улучшения качества жизни онкологических больных.
Вопросы инвалидности онкологических больных решаются комиссиями медико-социальной экспертизы – МСЭ. В названии комиссии отражены основные задачи ее работы: определение социального статуса пациента с учетом имеющегося у него заболевания, возможности продолжать работать, вообще, и по специальности, в частности, а также, в случае потери профессии или невозможности продолжения трудовой деятельности, рассмотрение вопросов обучения новой профессии, переобучения.
СПИСОК ЛИТЕРАТУРЫ
1. Герасименко В.Н. СССР Реабилитация онкологических больных М., 1982.
2. Ларионова Н.Н., Цейтлин Г.Я., Ганзина Н.В. и др. Физическая реабилитация детей-инвалидов с онкологическими заболеваниями. Палиативная медицина и реабилитация. М., 1998.
3. Моисеенко Е. И. Медико-социальные аспекты помощи детям с онкологическими заболеваниями. – М., -1997.
4. Вельшер Л. Рак: угроза сохраняется. Медицинская газета. №86 от 14 ноября 2008г.
5. Онкологя: новое слово в реабилитации. // Аргументы и факты. Здоровье. 2004 – июнь №23.
6. Тен Е. Е. Основы социальной медицины. М., 2003.
7. Википедия - http://en.wikipedia.org/wiki/Palliative/
Страницы: 1, 2
